NAH Support
Alize’s ervaring
Alize’s ervaring
Alles op de rit
Op het moment dat ik getroffen werd door een hersenbloeding stond ik heel positief in het leven, ik had het na een turbulente periode allemaal weer op de rit, zat in de afrondende fase van mijn studie online marketing, liep 3 keer per week een rondje hard.
Ik had de draai gevonden in mijn nieuwe huisje in een andere plaats, mijn zoon en dochter (uit een eerdere relatie, co-ouderschap) deden het goed op hun nieuwe school en ik had een fijne stabiele relatie.
en toen…
Wanneer ontstond bij jou een hersenbloeding?
De bloeding en de gevolgen hebben veel impact op mijn leven. Ik ben volledig arbeidsongeschikt en kan niet meer werken. Ik was net de week ervoor 41 jaar geworden, het beloofde een mooie zonnige dag te worden. Het was een doodgewone zondag, de laatste doodgewone zondag… Het moment dat mijn linkerarm ineens bewegingsloos aan mijn lijf hing, kan ik mij nog goed herinneren. Ik heb (alsof dat zou helpen) er zelfs nog tegen gesproken: kom op, pak dat glas! Maar nee, er gebeurde niks. Een stemmetje in mij gaf aan dat dit niet goed was, maar wat moest ik doen? Ik was op dat moment alleen thuis. Er gaan op zo’n moment tig dingen door je hoofd.
Uiteindelijk belde ik 112. Mijn stem klonk vreemd, anders, alsof ik knol bezopen was.
De dame aan de lijn besloot met spoed een ambulance te sturen: mijn duurste taxirit ooit. Maar wat ben ik blij dat ik gebeld heb! Op de SEH bleek na een aantal onderzoeken dat ik een hersenbloeding had, met forse uitval van mijn linkerzijde. Ik had geen functies meer in been, arm en hand. Ik kon niet lopen, zelfs zitten was een probleem omdat ik geen balans had. Op zo’n moment stort je leven in. Figuurlijk, maar ook letterlijk, want die oude ik zal er nooit meer zijn.
Hoe verliep de revalidatie?
Hoe nu verder? Ik ben (met de steun van mijn partner, ouders en kinderen, op dat moment 6 en 8 jaar) vanaf dag één positief aan mijn herstel begonnen. Ik mocht na een kleine week vanuit het ziekenhuis naar een revalidatiecentrum. En niet op alles heb je invloed, maar wel op de manier waarop je ergens mee omgaat, dus vanaf dat moment heb ik iedere dag geknokt om mijn functies terug te krijgen, eerst 6 weken intern en vervolgens poliklinisch verder.
In december 2016 volgde verder onderzoek naar de mogelijke oorzaak van mijn hersenbloeding. Toen werd een AVM (vaatkluwen) gevonden die op advies van de neurochirurg begin april 2017 operatief (via een luikje in de schedel) werd verwijderd. Ik had ook eigenlijk geen keuze, want niet opereren betekende 76% kans op een herhalingsbloeding. Ik had een kleine terugval in mijn arm en hand, maar ook in mijn been. Niet veel later kwam de mentale klap. Ineens was daar het besef wat er eigenlijk allemaal gebeurd is en hoorden wij ook steeds vaker hoe anders het af had kunnen lopen.
Zolang je in de “overlevingsstand” staat, denk je hier echt niet over na, daar is simpelweg geen ruimte voor. De focus ligt op herstel, knokken, vallen, opstaan en weer doorgaan. De maanden die volgden waren dan ook een opeenstapeling van emoties: een emotional rollercoaster. Alles komt langs: verdriet, boosheid, vermoeidheid, blijdschap, frustratie, acceptatie (hoe dan?) en dan weer boosheid. Maar ook teleurstelling. Het doet verdriet dat mensen om je heen niet goed weten hoe ze met een situatie zoals deze om moeten gaan. Ik hoef en verwacht geen medelijden, maar medeleven en oprechte belangstelling kunnen een enorme steun zijn. Niet alleen voor mij, maar ook voor de mensen om mij heen. Want één ding is duidelijk: een CVA krijg je niet alleen. Ook je naaste omgeving (partner, kinderen, ouders) worden getroffen, ook zij hebben die steun en dat medeleven nodig.
Wat voor impact heeft de AVM-bloeding op jouw leven?
Ik zal moeten leren accepteren dat het herstelproces veel tijd en geduld nodig heeft. Echter, ik vraag mij af of ik dit echt moet accepteren, aangezien het meer lijkt op een levend verlies, iets dat niets met acceptatie te maken heeft. Het gaat om het verwerken van dat verlies; ik denk dat dat de juiste benaming is. Ik probeer om te gaan met deze nieuwe ik en de bijbehorende beperkingen.
Desondanks blijf ik vechten voor de kleine dingen waarin ik nog steeds progressie kan boeken, zoals het verbeteren van mijn spierconditie en het trainen van spiermassa. Dit doe ik door niet op te geven, blijven proberen en alles stapsgewijs op te bouwen. Als iets moeilijk is, blijf ik het herhalen totdat het lukt.
Na mijn hersenbloeding zeven jaar geleden heb ik bereikt dat ik weer kan fietsen en lange afstanden kan wandelen. Daarnaast zet ik mij nu in als vrijwilliger. Ik ben echter nog steeds zoekende naar de juiste balans tussen inspanning en ontspanning. Op de juiste momenten rust nemen blijft lastig voor deze bezige bij.
